Née avec un double col de l’utérus, un double utérus et un double vagin, elle raconte son calvaire

Abigael Kendi, une Kényane de 19 ans, a accepté de témoigner auprès de la journaliste de la BBC Asha Juma des conséquences au quotidien d’une malformation congénitale rare : un utérus didelphys complet avec double col, double vagin et agénésie rénale unilatérale. À ce jour, elle a subi sept interventions chirurgicales destinées à rétablir un cycle menstruel, sans résultat. Elle est actuellement prise en charge à l’hôpital national Kenyatta de Nairobi.

L’utérus didelphys résulte d’un défaut de fusion des canaux de Müller survenant entre la sixième et la quatorzième semaine de vie embryonnaire. Dans sa forme complète, il se traduit par la présence de deux utérus distincts, chacun doté de son propre col, et peut s’accompagner d’un septum vaginal longitudinal créant deux canaux vaginaux séparés. Selon les données de la littérature médicale, la condition touche approximativement une femme sur 3 000. L’association avec une agénésie rénale unilatérale, l’absence d’un rein, est documentée dans la littérature comme une comorbidité connue des anomalies des canaux de Müller : les deux structures embryonnaires, tractus génital et rein, se développent à partir des mêmes précurseurs.

L’état d’Abigael n’a été diagnostiqué qu’à l’adolescence, après son admission en urgence pour un gonflement abdominal important et une impossibilité d’uriner normalement. Un scanner a révélé simultanément les deux utérus, les deux cols, les deux vagins et l’absence d’un rein. Le rein restant présente une rétention liquidienne exposant à un risque de lithiase urinaire et nécessite un traitement médicamenteux continu.

Sept opérations, résultats nuls

L’absence de drainage menstruel fonctionnel constitue l’une des manifestations cliniques les plus contraignantes du cas d’Abigael. Elle indique ne jamais avoir eu de règles, mais ressentir des douleurs intenses deux fois par mois suivant un cycle régulier, correspondant à l’accumulation de sang dans les cavités utérines qui ne peuvent s’évacuer normalement. Lors de ces épisodes, des interventions médicales sont nécessaires pour soulager la pression.

La gestion des fonctions urinaires constitue une seconde contrainte quotidienne majeure. Sa vessie étant distendue, elle utilise un cathéter urinaire depuis plusieurs années, y compris pendant sa scolarité. Elle a appris à le poser elle-même après que les médecins ont constaté la récurrence d’infections liées aux sondages répétés.

Abigael a subi sept opérations chirurgicales dans l’objectif de corriger les anomalies structurelles et de rétablir un flux menstruel. Aucune n’a abouti à ce résultat. Elle a également développé une accumulation de liquide à l’intérieur du crâne, découverte lors d’un scanner ultérieur, qui n’a pas pu être opérée en raison du risque que cette intervention ferait peser sur son rein unique, déjà fragilisé.

Elle témoigne d’une fatigue profonde face à l’absence de perspectives thérapeutiques et décrit le sentiment d’être un fardeau financier pour ses parents, qui ont vendu une part de leurs biens pour financer ses soins. Elle a traversé des épisodes de désespoir intenses, tout en attribuant à son entourage familial la force de continuer. Elle a canalisé son expérience dans l’écriture et dit vouloir devenir médecin.

Une stigmatisation sociale

Abigael décrit avoir fait face à des interprétations culturelles et spirituelles de son état dans son environnement communautaire, sorcellerie supposée, malédiction héréditaire, ainsi qu’à un manque de compréhension à l’école, où son usage de toilettes privées en raison de ses contraintes médicales a suscité des réactions de la part de camarades et d’enseignants qui ne connaissaient pas les raisons de cet aménagement.

Elle indique que ni elle ni ses parents n’avaient dans un premier temps rendu public le détail de sa condition, notamment l’existence des deux appareils génitaux, ce qui avait laissé la communauté face à des spéculations. Sa décision de témoigner publiquement auprès de la BBC intervient dans ce contexte.

Son témoignage montre la difficulté d’accès à un diagnostic précoce et à des soins spécialisés dans un contexte où les équipes médicales locales n’ont pas nécessairement l’expérience d’anomalies aussi rares. L’hôpital national Kenyatta, où elle est actuellement suivie, est l’établissement public de référence du Kenya.